Giovedì 29 Giugno 2017
io e la sindrome di Asperger

“Tranquilli, andando all’asilo tutto si sistemerà”.

“E’ questione di carattere”.

“Ogni bambino è diverso dall’altro”.

E ancora...

“E’ il primo figlio, lo viziate troppo”.

“Siete voi genitori che siete troppo ansiosi”.

...insomma, passiamo per genitori ansiosi, inadeguati e incapaci di dare una giusta educazione ai propri figli, che vengono classificati freddamente per bambini bizzarri, maleducati e “scomodi” da gestire.

Questo è un po’ l’inizio comune a molti genitori e a molte famiglie che caratterizza il  momento in cui, con dolore, in assoluta coscienza e preoccupazione, ci si comincia a chiedere: “...ma mio figlio, è normale ?”.
Credetemi: è una domanda forte, importante e anche molto dolorosa.

Purtroppo in tale situazione, oltre ad essere soli, si viene anche, troppo spesso, mal consigliati e mal indirizzati.
Invece di avere appoggio e conforto delle persone vicino a noi (parenti, amici, colleghi), spesso ci si imbatte solo in giudizi, critiche e in una squallida e gratuita presunzione.
Alla prima ricerca, poi, di una qualche conferma o diagnosi sul proprio figlio ci si imbatte in persone che, in buona fede (non conoscendo la specificità della Sindrome di Asperger), ti propongono “terapie” che, pur aiutando il bambino a sopperire le proprie difficoltà più evidenti, non vanno ad incidere, a motivare e a realmente contribuire al miglioramento della quotidianità e della vita della famiglia che vive tale disagio.
Soprattutto NON risponde a quella domanda... che, inesorabile, pulsa all’interno, e si alimenta della sofferenza dei genitori.

Nostro figlio ha cominciato, da una totale mancanza di contatto oculare nei primi anni di vita, ad avere sensibili difficoltà di espressione linguistica e di interazione sociale: ma per lui era normale.
Sembrava vivesse in un mondo tutto suo, e sembrava starci bene.
Crescendo notammo in lui una certa difficoltà ad apprendere e fare proprie alcune regole sociali elementari (che normalmente si ritengono quasi “innate”) e cominciammo a percepire che quello che faceva, come si comportava e come si esprimeva non fosse da lui “voluto” ma fosse radicato in lui come sua “natura”. Era davvero una sofferenza fisica e mentale, per se stesso, assimilarle e metterle in pratica il modo adeguato e corretto di comportarsi.

La logopedia lo aiutò a migliorare nel lessico, la psicomotricità nella coordinazione ma NIENTE di tutto ciò lo aiutava concretamente nell’ esprimere le sue emozioni e nel modificare il suo “non” essere “adeguato”. Soprattutto nessuno ci dava una risposta sensata a quella domanda che martellava in noi.

Finalmente saltellando tra psicologi, neuropsichiatri e terapeuti di vario genere, qualcuno ci parla di “neuroni specchio” e di “Sindrome di Asperger”.
Ci indirizzano, quindi, al Centro Autismo di Mondovì dove sembra esserci un certo Dott. Arduino che, oltre ad essere persona sensibile, ci dicono, essere un serio e attento professionista nel campo dell’Autismo e della Sindrome di Asperger.
Niente di tutto quanto di bello e positivo ci hanno detto di tale struttura e del suo staff può lontanamente avvicinarsi alla stima, rispetto e apprezzamento che, oggi, proviamo per tale presenza sanitaria  sul territorio !!!!
Oggi, il Centro C.A.S.A. (Centro Autismo e Sindrome di Asperger) di Mondovì è per noi e per molte famiglie (non solo piemontesi) che vivono realtà come o similari alla nostra,  un vero e vitale punto di riferimento, di aiuto, di conforto e di concreta presenza non solo sul territorio, ma anche all’interno della nostra vita.

Inquadrammo finalmente le caratteristiche di Francesco e riuscimmo, grazie ad indicazioni precise in merito alla sua specificità, ad imparare come comportarci con lui, come porci, come aiutarlo e come insegnarli a vivere in questa società e in questo mondo.
Ma, cosa più importante di tutte, ci imbattemmo, per una necessità tanto naturale quanto vitale, con il mondo dell’associazionismo.

Il Gruppo Asperger Onlus (Associazione di genitori), come altre realtà similari incontrate in tempi successivi, ci fecero capire che NON ERAVAMO PIU’ SOLI !!!! E, cosa ugualmente piacevole ed importante, è stato il rendersi conto che non ci preoccupavamo più, in loro compagnia, del modo di porsi e dell' “essere se stesso” di nostro figlio, guadagnandoci in serenità e tranquillità; sua e nostra.

Francesco ebbe, da parte del Servizio Sanitario Locale di competenza, il riconoscimento della disabilità, quindi del sostegno a scuola e la relativa concessione della Legge 104 per noi genitori (che mi ha, tra l’altro, permesso di essere più vicino a casa come sede di servizio lavorativo).

Oggi Francesco ha 15 anni, ed è al secondo anno di scuole superiori (Agrario).
Scolasticamente, anche grazie al modo di porci di noi genitori e al nostro atteggiamento collaborativo e disponibile che abbiamo avuto sempre con il personale docente, non abbiamo mai avuto problemi; abbiamo trovato sempre persone sensibili e non altezzose, pur, sempre, non conoscendo cosa fosse la Sindrome di Asperger.
Ora Francesco è alle porte dell’adolescenza e, anche se a modo suo, l’adolescenza è “adolescenza” anche per lui. Nel bene e nel male.

Non sappiamo come sarà il suo futuro e la sua vita da adulto ma siamo certi che, attraverso il nostro Amore di genitori,  l’affetto di sua sorella, la competenza sull’argomento di educatori e psicoterapeuti, le valide ed importanti campagne di formazione (convegni, seminari) e la presenza delle Associazioni di genitori ai vari Tavoli sull’Autismo presenti in molte regioni d’Italia, non potrà che andare sempre meglio; sicuramente migliore di quella che esisteva, per molti Asperger (oggi adulti) e per le loro famiglie, quando, non troppi anni fa, dettava legge il dogma deleterio delle “Mamme Frigorifero”.

Per informazioni più dettagliate sulla Sindrome di Asperger, visitate i siti www.asperger.it e www.spazioasperger.it

Ugo Parenti

 

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