Si deve spiegare la diagnosi di Asperger?
di Tony Attwood, Ph.D.
(adattamento italiano di David Vagni)

La risposta immediata è sì. L'esperienza clinica indica che è estremamente importante che la diagnosi venga spiegata il più presto possibile e preferibilmente prima che inappropriati meccanismi compensatori si siano sviluppati. Il bambino è quindi più probabile che raggiunga l'auto-accettazione, senza paragoni sleale con altri bambini, e abbia meno probabilità di sviluppare segni di un disturbo d'ansia, depressione o disturbo della condotta. Quando e come si spiega la diagnosi? A che età si spiega la diagnosi?

I bambini che sono più piccoli di circa sei-otto anni di età non si considerano, di solito, come particolarmente diverso dai loro coetanei, e hanno difficoltà a comprendere il concetto di una differenza nello sviluppo così complessa come la Sindrome di Asperger. La spiegazione per i bambini dovrà essere appropriata all’età e fornire informazioni che siano rilevanti dal punto di vista del bambino. I temi principali saranno i benefici di programmi per aiutare il bambino a fare amicizia e godere del gioco con altri bambini, e per aiutarlo nell'apprendimento e raggiungimento del successo con il lavoro scolastico. Ci può essere una discussione e strutturare un’attività per spiegare il concetto delle differenze individuali, ad esempio, includendo i bambini della scuola per cui non è facile imparare a leggere, e altri che incontrano diverse difficoltà. Il medico o i genitori possono quindi spiegare che c'è un'altra forma di lettura, la lettura delle persone, cioè quella delle situazioni sociali, e che esistono programmi per aiutare i bambini che hanno questa particolare difficoltà di lettura.

Per i bambini di età superiore ai circa otto anni, l'autore ha sviluppato l’attività degli attributi per spiegare la diagnosi a bambino e famiglia, compresi fratelli e nonni. L'autore organizza una riunione dei membri della famiglia, compreso il bambino o adolescente che è stato recentemente diagnosticato con la sindrome di Asperger. La prima attività è quella di avere temporaneamente fissato alla parete della grande sala un cartellone, o di avere una tavola di grandi dimensioni, bianca con penne colorate. Ogni foglio è diviso in due colonne, una colonna “Qualità” e l’altra “Difficoltà”. L'autore suggerisce che sia la madre del bambino o il padre, la prima persona a completare l'attività, che coinvolge l'identificazione e l'elencazione sia delle qualità personali che delle difficoltà (entrambe possono includere abilità pratiche, conoscenze, personalità e passioni). Dopo che la persona Asperger ha avanzato i suoi suggerimenti, che il medico scrive sulla scheda di carta, la famiglia aggiunge i propri. Il medico assicura che questa sia un'attività positiva, commentando i vari attributi e garantendo che ci siano più qualità che difficoltà. Un altro membro della famiglia viene poi nominato per suggerire le SUE qualità e difficoltà. Il bambino o adolescente con sindrome di Asperger è in grado di osservare e partecipare, e capisce quello che è previsto e quando è il momento per il suo turno. A volte la persona con sindrome di Asperger è riluttante a suggerire, o può non considerare le proprie qualità, difficoltà o attributi. La famiglia è incoraggiata a dare suggerimenti e il medico può nominare alcuni suggerimenti a partire dalla sua esperienza clinica con la persona. Ci dovrà essere una certa cura nel caso si nominino delle difficoltà in modo che la persona non si sente vittima.

La seguente tabella è una esempio dell’Attività degli attributi per un bambino con sindrome di Asperger.

Qualità: onesto, determinato, esperto di insetti, consapevole di suoni che gli altri non possono sentire, solitario (e felice di esserlo), franco, preciso, amico affidabile, bravo a disegnare, attento a dettagli che altri non vedono, buone conoscenze matematiche, umoristico a modo suo ed eccezionale a ricordare le cose che altri hanno dimenticato.

Difficoltà: accettare gli errori, fare amicizia, seguire consigli, gestire la rabbia, esprimersi nella scrittura, conoscere ciò che qualcuno sta pensando, evitare di essere preso in giro, mostrare l'affetto che prova nei modi convenzionali, tollerare suoni specifici, mettere in parole pensieri e far fronte alle sorprese.

Il medico commenta ogni qualità e difficoltà del bambino con Sindrome di Asperger e poi spiega che gli scienziati sono spesso alla ricerca di forme; quando trovano un modello coerente, a loro piace dargli un nome. Si fa riferimento poi al fatto che il Dr Hans Asperger, più di 60 anni fa, ha visto nella sua clinica di Vienna molti bambini le cui caratteristiche, erano simili. Ha in seguito pubblicato la prima descrizione clinica che è diventata nota come Sindrome di Asperger. L'autore dice di solito al bambino: “Congratulazioni, avete La Sindrome di Asperger”, e spiega che questo vuole dire che non è pazzo, danneggiato o difettoso, ma ha un modo diverso di pensare. La discussione prosegue con una spiegazione di come alcuni dei talenti del bambino o qualità sono dovute ad avere la sindrome di Asperger, come la sua vasta conoscenza sulle candele, la capacità di disegnare con realismo fotografico, attenzione ai dettagli ed essere naturalmente bravo in matematica derivino da ciò.

Questo è il modo di introdurre i vantaggi caratteristici della sindrome di Asperger. Lo stadio successivo è quello di discutere le difficoltà e le strategie necessarie per migliorare abilità specifiche a casa e a scuola. Questo può includere i vantaggi di programmi per migliorare la comprensione sociale, terapia cognitiva-comportamentale, altre terapie, la gestione delle emozioni e delle idee e incoraggiamenti per migliorare le amicizie. Il medico fornisce una sintesi delle qualità della persona e le difficoltà che sono dovute ad avere la sindrome di Asperger, e cita le persone di successo nei settori della scienza, della tecnologia dell'informazione, la politica e le arti che hanno beneficiato dei segni della sindrome di Asperger nel proprio profilo di abilità (Ledgin 2002; Paradiz 2002). Hans Asperger ha scritto che: Sembra che per avere successo nella scienza o arte, un pizzico di autismo è essenziale. Per il successo, l'ingrediente necessario può essere la capacità di allontanarsi dal mondo quotidiano, dalla semplicità pratica, la capacità di ripensare un soggetto con originalità in modo da creare in nuovi modi, con tutte le abilità canalizzata in un interesse (Asperger 1979, p.49). Come Temple Grandin, una donna che ha la sindrome di Asperger, che è diventata un ingegnere di successo, autore e accademico, ha dichiarato: "Se il mondo fosse stato lasciato a te socialità, saremmo ancora nelle caverne a parlare tra di noi".

L'attività degli attributi può essere utilizzata anche con gli adulti e familiari o partner. Se si utilizza l'attività con una coppia in cui uno dei partner ha la sindrome di Asperger, l'autore chiede al partner tipico di spiegare il suo amore per il partner con la sindrome di Asperger, e da cosa è stato attratto al loro primo incontro. L'autore ha notato che gli attributi del partner con sindrome di Asperger possono comprendere di essere fisicamente attraente (lo straniero bello e silenzioso) e leale, con un intelligenza notevole e idee originali, essere un uomo con un lato femminile, essere una sfida da conoscere e, durante il tempo del fidanzamento, essere molto attento. Come per tutte le relazioni, nel corso del tempo alcuni attributi diventano più evidenti e alcuni diminuiscono, ma alcuni degli attributi nella relazione possono essere spiegati come associati alle caratteristiche della sindrome di Asperger in un adulto. Per spiegare lo sviluppo del profilo delle abilità associate alla sindrome di Asperger di un adolescente o adulto, l'autore a volte usa la metafora di una radura in una foresta.

La compensazione rappresenta lo sviluppo del cervello, e la nascita di piante e arbusti nella radura rappresenta lo sviluppo delle diverse funzioni cerebrali. Nella radura, un alberello cresce molto rapidamente e crea un baldacchino sopra le altre piante e creando una struttura che limita l'accesso al sole e ai nutrienti, inibendo quindi la crescita delle piante concorrenti. L'arbusto dominante, che diventa ben presto un albero, rappresenta la parte del cervello dedicata al ragionamento sociale. Se l’alberello che rappresenta il ragionamento sociale, non si sviluppa rapidamente, diventano dominanti altri alberi, o abilità. Queste piante rappresentano le abilità di ragionamento meccanico, musica, arte, matematica e scienze, e la percezione delle esperienze sensoriali. La persona può quindi vedere la sindrome di Asperger come una spiegazione del proprio talento E delle proprie difficoltà.

L'attività degli attributi si chiude con la spiegazione di alcuni dei pensieri personali dell'autore sulla sindrome di Asperger. Tali individui hanno priorità diverse, percezione del mondo e modo di pensare. Il cervello è collegato in modo diverso, non difettoso. La persona che dà la priorità alla ricerca della conoscenza, perfezione, verità e la comprensione del mondo fisico sopra sentimenti ed esperienze interpersonali, può essere ugualmente utile e piacevole. Questo può portare a un talento apprezzato, ma anche vulnerabilità nel mondo sociale, e influisce sull’autostima. La persona percepisce la diagnosi a seconda di come il medico la spiega.

Chi altro ha bisogno di sapere? Dopo aver spiegato la diagnosi al bambino o adulto, è importante discutere chi altro ha bisogno di sapere. I bambini possono essere preoccupati per come i loro coetanei risponderanno alla notizia e di qualsiasi reazione potenzialmente negativa. Gli adulti vogliono sapere se è saggio dirlo ad amici, potenziali datori di lavoro e colleghi. Il medico esaminerà e discuterà le questioni che circondano la divulgazione per il cliente, sulla base della sua particolare condizione, discutendone vantaggi e svantaggi, così come i modi e la quantità delle informazioni da rivelare. L'opinione del bambino è rispettata per quanto riguarda la questione dei pari e deve essere lasciato libero di scegliere se e quanto dire. Se il bambino vuole che gli altri bambini lo sappiano, ci deve essere un accordo su come e quanto ampiamente le informazioni saranno diffuse, chi fornirà la spiegazione, come, e se il bambino con sindrome di Asperger deve essere presente. Carol Gray ha sviluppato un programma, “Il sesto senso”, per spiegare la sindrome di Asperger a una classe di bambini in una scuola elementare o primaria (Gray 2002). Ha progettato una serie di attività in aula sulla base della conoscenza dei cinque sensi che si estende per includere un sesto senso, la percezione dei segnali sociali. I bambini possono poi scoprire come sarebbe avere difficoltà a percepire i segnali sociali, i pensieri e i sentimenti degli altri, e che cosa possono fare per aiutare qualcuno a sviluppare il sesto senso.

Un adulto che è stato recentemente diagnosticato dovrà anche discutere se dichiarare, e come spiegare, la sindrome di Asperger alla rete familiare, sociale e lavorativa. Alcuni adulti hanno una personalità più riservata e sono molto cauti in tema di informativa, decidendo di limitare la notizia ad individui accuratamente selezionati. Altri adulti sono più aperti e sfacciati nella divulgazione. Liane Holliday Willey ha scelto di avere un “coming out party”, mentre altri hanno scelto una speciale T-shirt con un messaggio del tipo, “Orgoglioso di essere Asperger” o “Asperger - un modo diverso di pensare”.

Quali sono i vantaggi e gli svantaggi di avere una diagnosi?

Il vantaggio per il bambino di avere una diagnosi è non solo quello di prevenire o ridurre gli effetti di alcune strategie di compensazione o di regolazione disfunzionali, ma anche quello di rimuovere la preoccupazione di altre diagnosi, come essere pazzo, e di essere riconosciuti come aventi difficoltà reali nell’affrontare esperienze che altri trovano facili e divertenti. Il bambino con sindrome di Asperger non ha caratteristiche fisiche per indicare che è diverso, e con la capacità intellettuale può portare gli altri ad avere grandi aspettative per quanto riguarda la competenza sociale. Una volta che la diagnosi è confermata e compresa, non ci può che essere un significativo cambiamento positivo nelle aspettative degli altri, nell’accettazione e nel sostegno. Ci dovrebbero essere complimenti, piuttosto che critiche nei confronti delle competenza sociale acquisite, e il riconoscimento della confusione nel bambino e la stanchezza di portare avanti due curricula di apprendimento, il curriculum accademico e il curriculum sociale. Il vantaggio di riconoscere e comprendere la diagnosi per i genitori è che, finalmente, hanno una spiegazione per i comportamenti del figlio o della figlia per le sue stranezze e capacità, e la conoscenza che la condizione non è causata da genitori difettoso. La famiglia può quindi avere accesso alle conoscenza sulla Sindrome di Asperger dalla letteratura e da Internet, le risorse da enti pubblici e gruppi di sostegno, così come l'accesso ai programmi per migliorare l'inclusione sociale e gestione delle emozioni, che saranno di grande beneficio a tutta la famiglia. Ci possono essere anche maggiore accettazione del bambino all'interno della famiglia allargata e da parte degli amici di famiglia. I genitori possono ora fornire una spiegazione accettabile per le altre persone riguardo il comportamento insolito del bambino. I fratelli possono avere notato da tempo che il loro fratello o sorella è insolito e potrebbero non essere stati compassionevoli e tolleranti ma preoccupati di eventuali difficoltà o imbarazzi, intolleranti e antagonisti. Ogni fratello darà il proprio supporto verso il fratello con la sindrome di Asperger. I genitori possono spiegare ai loro figli perché loro fratello o sorella è insolito, e come la famiglia ha dovuto, e dovranno, regolare e lavorare in modo cooperativo e costruttivo per attuare le strategie giuste. Genitori e professionisti sono in grado di fornire ai fratelli ,con l'età, spiegazioni adeguate per loro fratello o sorella, e come aiutarli a fare amicizie, senza mettere a repentaglio le proprie reti sociali. I fratelli hanno bisogno di sapere come aiutare loro fratello o sorella a casa, quando gli amici fanno visita, ed essere consapevoli del proprio ruolo e delle responsabilità a scuola e nel quartiere. I vantaggi per i servizi scolastici, in particolare gli insegnanti, è che un comportamento anomalo del bambino e il profilo del sociale, cognitivo, le competenze linguistiche e motorie siano riconosciute come un differenza legittima che deve fornire l'accesso a risorse per aiutare l'insegnante e il bambino stesso. La conferma della diagnosi dovrebbe anche avere un effetto positivo sugli atteggiamenti degli altri bambini in classe e l’altro personale che ha contatti con il bambino. L'insegnante può accedere alle informazioni da testi e i programmi delle risorse specificamente sviluppati per gli insegnanti di bambini con sindrome di Asperger. L'insegnante può anche spiegare agli altri bambini e al personale, perché lui o lei si comporta e pensa in modo diverso.

I vantaggi della diagnosi per l'adolescente o un adulto con sindrome di Asperger

La sindrome può far accedere al supporto necessario in ambiente universitario e lavorativo (Fast 2004; Harpur, Lawlor e Fitzgerald 2004; Hawkins 2004, Meyer 2001) così come, a seconda dei casi, a fasce protette per l'invalidità. Il riconoscimento della diagnosi può portare ad una maggiore comprensione di sé e migliorare il processo decisionale per quanto riguarda la carriera, amicizie e relazioni. L'adulto potrà beneficiare di unirsi a un gruppo di adulti di sostegno che ha incontri locali, o di un gruppo di sostegno su Internet o chat room. Questo può fornire un senso di appartenenza a una cultura distinta e apprezzata e permettere alla persona di consultare i membri della stessa cultura per un consiglio. Sappiamo anche che l'accettazione della diagnosi può essere una tappa importante nello sviluppo di relazioni adulte con un partner e prezioso nella ricerca di consulenza e di terapia da persone idonee (Aston 2003). L'autore ha notato che quando ad un adulto è diagnosticata la sindrome di Asperger ci può essere un'ampia gamma di reazioni emotive. La maggior parte degli adulti racconta che avere la diagnosi è stata un'esperienza estremamente positiva (Gresley 2000). Non ci può essere maggiore sollievo: “Non sono pazzo”; gioia per aver terminato una nomade vagare da specialista a specialista, aver finalmente scoperto il motivo per cui si sentono e pensano in modo diverso da altri, e l'eccitazione di come le loro vite possono ora cambiare per il meglio. Ci possono essere anche momenti di rabbia per il ritardo con cui la diagnosi è arrivata e il sistema che non riconoscere i segni per tanti anni. Ci possono essere sentimenti di disperazione su come le loro vite sarebbero state molto più facili se la diagnosi fosse stata confermata decenni prima. Altre reazioni emotive possono essere un senso di dolore per tutte le sofferenze nel cercare di essere socialmente di successo come gli altri, e gli anni passati a sentirsi incompresi, inadeguati e respinti. Ci può essere un nuovo senso di affermazione personale e ottimismo: alla fine non sentirsi stupido, difettoso o folle. Come Liane Holliday Willey ha detto in modo esuberante quando è venuta a conoscenza della sua diagnosi; `”per questo sono diversa, io non sono una fanatica o una pazza”. Ci possono essere i benefici in termini di autostima e di sostegno morale a identificarsi con gli altri adulti Asperger, utilizzando Internet e gruppi di sostegno specifici per e organizzati da adulti Asperger. Gli incontri di gruppo possono  essere inizialmente organizzati da un gruppo locale di supporto ai genitori o da personale specializzato. Alcuni gruppi di sostegno si sono formati spontaneamente nelle grandi città come è avvenuto a Los Angeles quando Jerry Newport, un uomo Asperger, ha formato e coordinato il gruppo di sostegno Agua. Ci può essere una rete di affinità, empatia e sostegno con gli altri membri della stessa “tribù” o “clan” che condividono le stesse esperienze, pensiero e percezione del mondo.

Rebecca Everhart ha la sindrome di Asperger e scrive: "Io sono quello che si potrebbe chiamare uno dei membri idiosincratici della società. Sono stata indicata come un alieno o un freak. Oppure, a seconda della vostra generazione, un nerd, un geek o spaz o dweeb (secchione, sfigato, etc..). Ma che cosa c'è in un nome? Di tutti i nomi che sono stati fatti nella mia vita, mi piace questo, è il migliore, perché significa che sono in buona compagnia".

Quando si parla di adulti con sindrome di Asperger, l'autore si riferisce spesso all’ autoaffermazione pegno di quelli con la sindrome di Asperger, come ha scritto Liane Holliday Willey (Willey 2001, p.164):

Non sono difettosa. Io sono diversa.

Non sacrificherò la mia autostima per l'accettazione dei pari

Sono una persona buona e interessante

Io sarò orgogliosa di me stessa

Sarò capace di andare d'accordo con la società

Saprò chiedere aiuto quando ne avrò bisogno

Sono una persona che è degna di rispetto

Troverò una carriera che ben si adatta alle mie capacità e interessi

Sarò paziente con coloro che hanno bisogno di tempo per capirmi Non rinuncerò mai a me stessa

Mi accetto per quella che sono.

L'ultima promessa, "mi accetto per quello che sono" è considerata dall'autore come uno degli obiettivi principali di ogni terapia per un adolescente o un adulto con Sindrome di Asperger.

Una reazione, anche se rara, è quella di negare di avere la sindrome di Asperger, insistendo sul fatto che non c'è nulla di sbagliato o diverso in loro. Pur riconoscendo che le descrizioni cliniche combaciano con la loro storia evolutiva e il profilo delle abilità, possono mettere in dubbio la validità della sindrome e respinge i programmi o servizi. Tuttavia, questo potrebbe essere solo una reazione iniziale e dato tempo per riflettere, essi possono finalmente accettare che la loro personalità e il profilo delle abilità include le caratteristiche dell'Asperger, e che questa è un'informazione preziosa quando si prendono decisioni importanti in aspetti della vita quali l'occupazione e le relazioni. Ci potrebbero essere gli svantaggi di avere una diagnosi in termini di come la persona e gli altri percepiscono le caratteristiche. Se la notizia viene trasmessa troppo ampiamente, ci saranno inevitabilmente alcuni bambini o adulti che abusano di questa divulgazione per tormentare e disprezzare la persona con sindrome di Asperger. Bisogna fare attenzione quando si utilizza il termine diagnostico sindrome di Asperger che alcuni bambini possano dare per scontato che sia una condizione “infettiva” (o prendere in giro il bambino), o storpiare il termine in una varietà di modi. I bambini possono essere abbastanza inventivi nello stigmatizzare le differenze ma le persone più compassionevoli possono essere in grado di riparare alcuni dei danni per l'autostima di una persona con sindrome di Asperger che è stato ridicolizzato per essere diverso.

Una delle preoccupazioni degli adulti con la sindrome di Asperger è se debbano includere il riferimento alla diagnosi in una domanda di lavoro. Se vi è una notevole concorrenza per un posto vacante particolare, un richiedente con una diagnosi, che è sconosciuto al datore di lavoro, potrebbe essere respinto. Una possibile soluzione è per l'adulto di dare una breve, forse una pagina, descrizione della sindrome di Asperger, con le qualità e le difficoltà che sarebbero rilevanti per il lavoro, nel caso fosse essenziale e necessario fornire la diagnosi al datore di lavoro . Il presente opuscolo personalizzato può essere usato anche per spiegare la sindrome di Asperger a colleghi, parenti, amici e compagni. Una versione più breve può essere ridotto a un biglietto da visita che può essere dato a chiunque abbia bisogno di conoscere la diagnosi della persona. Avere una diagnosi della sindrome di Asperger potrebbero limitare le aspettative degli altri, che possono assumere che la persona non sarà mai in grado di raggiungere i suoi pari per quanto riguarda i successi sociali, accademici e personali. La diagnosi dovrebbe invece facilitare le aspettative realistiche, ma non dettare i limiti superiori alle capacità.

L'autore ha conosciuto adulti con sindrome di Asperger di successo in carriere che hanno spaziato dal professore di matematica all’assistente sociale, e quelli la cui abilità nel campo dei rapporti sociali non gli limitano la possibilità di avere un partner permanente ed essere un genitore molto amato. Come società, abbiamo bisogno di riconoscere il valore delle persone con la sindrome di Asperger come valore aggiuntivo ed essenziale nella nostra società multiculturale e diversificata.

In sintesi, forse dovremmo prendere in considerazione il commento di un adulto con sindrome di Asperger, che suggerisce all’autore come la Sindrome di Asperger non sia altro che una differenza nell’evoluzione della specie umana e un contributo essenziale per il suo sviluppo.

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